Asociaţia Lumina, în parteneriat cu Fundaţiile Velux, oferă ,,O şansă la Demnitate” copiilor diagnosticaţi cu boli incurabile, prin construirea primului centru dedicat integral îngrijirilor paliative pediatrice din România.
Acesta se va materializa în 36 de luni.
Scopul proiectului este să îmbunătăţească calitatea vieţii copiilor cu speranţă de viaţă limitată, prin deschiderea primei unităţi de tip hospice din România, dedicată în totalitate îngrijirilor paliative pediatrice.
Hospice-ul va fi construit în municipiul Bacău, va deservi regiunea de nord-est a României, cea mai săracă regiune din ţară, şi va crea 30 de noi locuri de muncă. Prin intermediul acestui centru vom putea oferi îngrijiri paliative şi consiliere unui număr de până la 428 de beneficiari, copii şi familiile lor, în fiecare lună.
În România, copiii diagnosticaţi cu o boală incurabilă nu pot beneficia de servicii de îngrijiri paliative specializate, în sistemul medical de stat, acest tip de servicii fiind practic inexistente în secţiile de pediatrie din spitale. Mai mult decât atât, în România nu există statistici asupra numărului exact al copiilor care ar avea nevoie de acest tip de servicii. În acest moment, mai puţin de 6% din totalul pacienţilor diagnosticaţi cu o boală incurabilă beneficiază de îngrijiri paliative. Copiii diagnosticaţi cu o boală incurabilă experimentează durerea provocată de boală, mai mult de 70% dintre ei suferind dureri severe la un moment dat. Suferinţa provocată de boală presează ca o povară uriaşă asupra copiilor şi a familiilor lor. Copiii devin anxioşi şi dezvoltă teamă faţă de durerile/suferinţa care îi aşteaptă, teamă de spital şi faţă de personalul medical. Pot deveni iritabili, cu stări emoţionale variind de la teroare la depresie şi singurătate. Părinţii şi ceilalţi membri ai familiei resimt furie, depresie şi se simt vinovaţi pentru neputinţa de a-şi ajuta copilul.
Obiectivele proiectului:
- Deschiderea în România, în judeţul Bacău, a primei unităţi cu paturi, de tip hospice, dedicată exclusiv îngrijirilor paliative pediatrice.
- Furnizarea de servicii de îngrijiri paliative calitative, adecvate, pentru un număr de până la 428 de pacienţi în fiecare lună, din regiunea de nord-est a României.
- Derularea, în regiunea de nord-est, a unei campanii de informare pentru cel puţin 100 de medici de familie, despre furnizarea serviciilor de îngrijiri paliative pentru copii şi furnizarea informaţiilor despre îngrijirile paliative familiilor copiilor.
Valoarea totală a proiectului este de 1.500.000 euro, 80% din finanţare, 1.200.000 euro, fiind oferită de Fundaţiile Velux, din Danemarca.
Datele pentru descrierea clădirii oferă coordonatorul echipei tehnice de proiectare, ing. Adrian Adumitresei, de la ADRAL PROIECT: „Pe suprafaţa de 2.000 mp, oferită cu titlu gratuit de către Consiliul Local Bacău, se va edifica o clădire cu regim de înălţime parter şi etaj parţial, cu suprafaţa desfăşurată de circa 1.050 mp, distribuiţi astfel: 750 mp la parter pentru zona rezerve îngrijire beneficiari, servicii medicale conexe îngrijirii şi primirii beneficiarilor, zona de recreere indoor, zona servicii de curăţenie, servicii de masă, zona vestiare personal şi centrală termică; 300 mp la etaj, destinaţi spaţiilor administrative ale Asociaţiei Lumina. Se vor realiza lucrări de instalaţii sanitare, acordându-se o mare atenţie deservirii persoanelor cu mobilitate redusă, instalaţiii termice, instalaţii electrice, instalaţii de supraveghere video rezerve pacienţi, instalaţii de supraveghere video şi de control acces. La exterior se vor realiza alei pietonale pentru accese separate, astfel: 1) pentru beneficiari şi însoţitorii acestora, precum şi pentru personalul medical; 2) pentru personalul din zonele de curăţenie şi bucătărie; 3) un acces auto. Se vor mai amenaja la exterior locuri de parcare, spaţii verzi şi un loc de joacă. Branşamentele se vor face la reţelele existente de pe Calea Romanului (DN2-E85) la circa 200 m de limita terenului şi vor fi branşamente de apă, canal, gaze şi energie electrică”.
„Datorită faptului că oferim îngrijiri paliative pediatrice şi pentru că solicitările către noi creşteau constant, la începutul anului 2014 am decis să facem următorul pas: să construim o unitate cu paturi, unde să internăm copiii diagnosticaţi cu o boală incurabilă şi care sunt în ultimul stadiu de viaţă – povesteşte Mihaela Dumitrache, directorul executiv al Asociaţia Lumina. În întâmpinarea planurilor noastre a venit un anunţ al Fundaţiilor Velux, din Danemarca, care au decis să ofere finanţări pentru proiecte din ţara noastră. În acel moment a început ,,călătoria” noastră spre ceea ce va fi primul proiect de acest fel din România. Am aşezat propunerea noastră într-o scrisoare de intenţie, care primea răspuns doar două săptămâni mai târziu. În luna martie 2015, la fix un an de la trimiterea propunerii noastre, după evaluări complexe, Fundaţiile Velux au decis să ne răspundă pozitiv şi să ne ofere suma maximă, 1.200.000 euro, pentru construcţia clădirii şi funcţionarea timp de doi ani. Consiliul Local Bacău ne-a oferit, cu titlu gratuit, terenul pe care urmează să fie construită clădirea şi suntem mândri că, în maximum 45-60 zile, vom pune prima cărămidă şi va începe construcţia noului hospice! Pentru că este unicul proiect de acest fel din ţară, ne dorim ca întreaga comunitate să ni se alăture şi să demonstrăm că, împreună, putem schimba lucrurile în bine!”.
Informaţii despre Asociaţia Lumina:
Furnizăm servicii de îngrijiri paliative, la domiciliu, în regiunea de nord-est, de mai bine de 14 ani. Mihaela Dumitrache, managerul proiectului, are o experienţă de 20 de ani în domeniul asistenţei medicale. Este formator în domeniul îngrijirilor paliative şi şi-a completat experienţa în Marea Britanie, la Hospice St. Christopher din Londra, primul hospice din lume.
Ne desfăşurăm activitatea în două puncte:
Casa Lumina, la Comăneşti, unde este şi sediul social, centru rezidenţial, medical, care oferă îngrijire permanentă pentru 22 de tineri cu handicap sever, gradul I (îngrijire permanentă, proiect în derulare, din anul 2000).
Hospice Casa Albert, la Luncani, comuna Mărgineni, judeţul Bacău (15 km de municipiul Bacău):
– Echipa multidisciplinară mobilă, care oferă îngrijiri paliative la domiciliu pentru 128 de pacienţi în fiecare lună (proiect în derulare, din 2007).
– Centrul de zi ,,Albert”, organizat de două ori/săptămână pentru copiii şi tinerii diagnosticaţi cu boli incurabile. Activităţile centrului sunt organizate în incinta Hospice Casa Albert din Luncani, la 15 km de Bacău, unde este sediul secundar al asociaţiei. În fiecare săptămână, 45 de copii şi tineri participă la activitaţile centrului şi, lunar, 198 de membri ai familiei (părinţi şi fraţi/surori) beneficiază de servicii de consiliere (proiect în derulare, din 2009).
În perioada 2008-2012, am format 150 de specialişti, asistenţi medicali, în domeniul ingrijirilor paliative, iar în prezent avem în derulare un proiect educaţional care se adresează specialiştilor din domeniul social, prin intermediul căruia vom forma 300 de specialişti.
Principalul finanţator al asociaţiei este Fundaţia Cry in the Dark, din Marea Britanie (www.cryinthedark.org), fundaţie care a şi înfiinţat Asociaţia Lumina, în anul 1999.
Informaţii despre Fundaţiile Velux:
Fundaţiile Velux sunt formate din Fundaţia Villum şi Fundaţia VELUX.
Ambele fundaţii sunt fundaţii non-profit, create de Villum Kann Rasmussen, fondatorul grupului VELUX, şi alte entităţi din Grupul VKR, a cărori misiune este de a aduce lumina zilei, aer curat şi un mediu mai bun în viaţa de zi cu zi a oamenilor.
